Force et courage

Hello vous!

Voilà un petit temps que je ne suis pas passé mais je n’en ressentais pas forcément le besoin.

FORCE ET COURAGE

Pourquoi force et courage?

J’aimerai vous partager un petit moment de ma vie pas très sympathique mais je l’ai fait, c’est fini!

Depuis des années, j’ai des douleurs digestives mais je n’ai jamais vraiment osée en parler. J’avais honte mais aussi j’étais tellement occupée avec la santé de mes garçons que j’avais peur qu’on ne puisse pas me croire donc je souffrais en silence. J’avais essayée avec des médecins mais j’ai vite vu qu’on me négligeais et qu’on négligeais ma souffrance. Beaucoup la minimisait car finalement je me suis rendu compte depuis mon diagnostic de l’autisme que si on ne me connait pas un minimum, on ne peut comprendre et voir la douleur sur mon visage. Non pas qu’elle n’existe pas, juste que je suis incapable de la montrer, tout est intériorisé et d’autant plus douloureux. Alors forcément, consulter ainsi on pourrait ne pas me croire et quelques médecins ne m’ont pas cru. Je suis retournée dans mon terrier avec ma peur, ma souffrance et ma colère en me disant qu’à quoi bon parler de mes douleurs si on ne me croit pas? Alors, pendant de long mois, je n’ai plus rien dit jusqu’à trouver enfin un médecin qui a su écouter.

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J’ai osée parler, expliquer et pour une fois on m’a cru. C’est tellement rare qu’on puisse me croire, qu’on puisse prendre au sérieux mes paroles que ça été le départ d’une prise en charge, enfin.

Malgré plus de 3 mois d’attente pour voir un gastro, très vite après ce rdv nous programmons déjà des examens.

Je voulais juste préciser une chose:

– PHOBIE MÉDICALE-

Yes, on pourrait ne pas le croire car nous avons un sacré parcours médical avec nos enfants mais pour moi, je suis une flipette à 10000000000… % ! Chaque accouchement c’était horrible et pas grâce, tout c’est tjs bien passé mais je n’ai jamais été vraiment rassurée.

Enfin, pour mes enfants c’est différent car je sais que je n’aurai jamais pu les laisser souffrir. Encore pour moi, ok mais eux, hors de question donc malgré mes angoisses, ma peur, nous avons toujours plus au moins fait ce qu’il fallait faire mais chaque passage au bloc, chaque examen j’étais dans un état étrange et invisible pour l’extérieur. Une colère m’envahissait, une impuissance et cette peur. A chaque fois, j’ai fini en crise… faut savoir que l’autisme accentue mes angoisses et quand la pression est trop forte je fini en crise autistique.

Je ne supporte pas déjà à la base qu’on me touche, alors être confronté à un milieu hostile, où je serai seule à affronter une épique médicale hum…

Bref pour revenir à ma phobie, je suis sortie du rdv gastro en ayant un RDV pour le 10 juin 2019 pour une gastroscopie et une coloscopie. Je disais à la secrétaire, je laisse du temps pour me préparer mais après le trajet du retour, je rappelle la secrétaire en lui disant que plus j’allais laisser du temps, plus je trouverai des excuses pour ne pas y aller donc je validerai avec elle le 10 mai 2019 avec une hospitalisation la veille pour la préparation.

J’avais 15 jours pour me préparer, 15 jours où je suis passé par toute les sauces mais chaque fois la douleur me rappelait que je devais le faire. Arrivé au lundi 6 mai après un week end difficile, je partagerai à la doc Gé que je serai incapable de faire la coloscopie à cause de la préparation entre autre. Elle le comprendra, ne jugera pas même contactera le gastro pour le tenir au courant. De mon côté, le mardi j’avais rdv anesthésiste, ainsi que l’inscription à la clinique, je ferai tout mais je resterai dans cette peur incontrôlable.

Dans ses moment là, je suis en stress total, je suis débordante et chiante. Je suis même dans l’incapacité de gérer une partie du quotidien car toute ma capacité de réflexion est ciblée sur cet examen. D’ailleurs, je remercie mon mari qui était en vacance toute cette semaine et qui a vraiment prit le relais car sans lui, je pense que je n’aurai pas fait ses examens.

Mercredi 8 mai, jour férié et on a eu la chance de pouvoir laisser les garçons aux beaux parents. Nous sommes partie en Allemagne, pas forcément une bonne après midi car bien sûr mon cerveau ne s’arrête jamais de cogiter ^^ mais cette journée est passée, et on se retrouve à jeudi 9 matin. Je savais que je devais être à la clinique vers 14h30 donc stress forcément dès le matin, mais j’ai tout préparée, mon sac, les consignes pour les petits. Début de journée explosif bien sûr qui mène des incompréhensions et quelques disputes (oups) mais je ne pouvais rien contrôler.

– Jour J –

On arrive au service à l’heure prévue soit 14h30 à la clinique, mon loulou me prend la main et me dit:

Maman donne moi la main, je vais te donner du courage, je t’aime ❤

On fera une dernière tétée et hop je serai seule pour 24h!

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Après une trentaine de minute , une infirmière très gentille se présente et m’explique que sera elle pour l’après midi et le lendemain matin. Elle me rassurera sur le « déroulement » de l’après midi et de la matinée. Elle me donnera également la préparation pour la purge, le nettoyage des intestins. C’était la partie dont j’avais le plus peur, je ne sais pas pour vous mais c’est vrai que c’est assez tabou de parler de

ce que nous pouvons vivre dans les WC et personnellement j’en ai honte mais soit, il fallait y passer pour pouvoir faire la coloscopie. J’ai pris mon courage à deux mains, et j’ai commencée à boire le Moviprep* (nom de la préparation) et gloups ! De couleur transparente ou presque comme de l’eau mais avec un gout de citron (hum rien qu’y penser, j’en ai des nausées). Le goût en plus de la texture qui n’est pas aussi fluide que de l’eau, un dégoût total mais encore une fois, j’ai bloqué mes goûts et je bu au rythme de mon téléphone soit toute les 12 min. Je me disais que plus vite c’est bu, plus vite la vidange se fera et plus vite sa sera fini!

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Nada pendant 1h30, juste boire et ne pas vomir mais après hum… la chance que j’ai eu je pense c’est que vu que je ne mangeais plus grand chose et que j’avais bien respectée le régime sans résidu, très vite sa sera propre mais malgré ceci, il me fallait boire les 2L de Moviprep ainsi que 2L d’eau (chose que j’ai pas réussie).

Je ne vais pas vous cacher que j’ai passé une bonne partie de la soirée sur le trône, et à partir de 20h30 le premier craquage se fera sentir. Me sentant un peu seule dans ce marathon de folie, le manque de ma famille se fera sentir mais surtout la douleur. Une chose que j’ai très peu lu dans tout les témoignage que j’ai pu lire sur internet c’est la douleur du derrière en feu (pourquoi le cacher?). J’aurai pu un peu mieux me préparer si j’avais su mais vu que beaucoup n’ose le mentionner bah surprise même si je pouvais m’en douter, je n’aurai jamais pu penser un jour revivre ses douleurs. J’en avais peur car ayant beaucoup trop de problème digestif et intestinaux, j’ai pu vivre des épisodes de vidanges sans laxatif avec une souffrance similaire et je m’étais promis que jamais je ne revivrai cela. J’ai enlevée de fait beaucoup d’aliments qui je savais pouvais reproduire ses douleurs et j’étais stabilisée à une dizaine d’aliments en plus du régime d’éviction que je fais déjà pour Nolan. J’ai replongée car je ne sais gérer la douleur et surtout la douleur que je connais. Je vis au quotidien avec des douleurs chronique mais dès que celle ci passent en aiguës, je deviens ingérable dans mon comportement et toujours dans le silence ou sauf quand je suis seule, je m’autorise à pleurer. J’ai pleurée oui, à ce moment là , je n’ai pas peur de le dire. J’étais à terre dans la salle de bain. Il était 20h38 quand j’évoquerai mon heure de craquage officiellement mais de manière light, puis 20h46 là sa devient très difficile 😦

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Après avoir campé dans la salle de bain jusqu’à plus de 22h30, j’essaye de me coucher et dormir un petit peu sans savoir la suite. Finalement j’aurai juste un réveil à 0h mais très vite après un passage WC, je me rendormirai jusqu’à 6h30.

– Le jour J suite –

L’ennui prendra place à l’angoisse, c’est long d’attendre sans pouvoir boire et manger. Le temps ne passera pas si vite jusqu’à mon heure de passage. J’irai à la douche vers 8h, encore quelques passages WC et je serai prête en blouse pour 8h30.

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Sa sera que vers 9h45 que le brancardier arrivera. Je passe sur le brancard et l’angoisse est palpable.

Avez vous déjà été couché sur un brancard et avez vous déjà voyagé dans un hôpital couché?

Je ne pensais pas que sa sera aussi bizarre! On ne voit rien hormis le plafond et celui ci par toujours en bon état ainsi que des lumières qui nous éblouie.

Je me disais après coup que sa sera bien de décorer ce plafond horrible car on est déjà pas rassurés alors si en plus, on ne peut rien faire… c’est d’autant plus anxiogène! J’avais un brancardier qui ne parlait pas trop, c’était long.

Il était 10h quand je suis arrivée dans la salle de préparation (qui était aussi la salle de réveil), une pièce assez petite qui peut comporter 8 brancards un peu près, le plafond assez bas et une douzaine de néons. Une infirmière se présente en deux mots et me demande des informations concernant mon nom prénom date de naissance et me demande la raison de ma venue. C’est à ce moment là qu’une voie (perf) sera posée! Dans cette salle aucun bruit si ce n’est les bip bip des scopes de surveillance, c’est hard quand on est autiste de se retrouver dans cette situation, je sentais mon cœur battre très fort, si fort que ma blouse tremblait à son rythme. Je crois bien avoir attendu 20 min en tout puis on m’a déplacée devant la salle d’endoscopie et encore 5 min à attendre seule. Je ne peux plus partir, je suis bien coincée et obliger d’y aller… j’avais trop envie de pleurer, mais j’étais tétanisée. Enfin, on rentre mon brancard dans la salle, il y a 3 personnes en plus du gastro. Je resterai concentrée sur l’anesthésiste qui été un vrai amour, elle a vraiment fait ce qu’elle pouvait pour me rassurer. Le gastro aussi m’a demandé comment j’allais et la seule chose que j’ai dit c’est que je voulais partir mais trop tard. De là, on m’endormira très vite sous ma demande, c’est une sensation particulière de se sentir partir, comme si enfin mon cerveau pouvait lui aussi faire une pause.

Je me réveillerai en pleurant en salle de réveil, pas le meilleur réveil du monde je dois avouer. Aucune douleur, juste cette impression (réalité?) d’être dans le cirage. Le scope sonnera à plusieurs reprise, petite tension, fréquence cardiaque basse mais rien qui ne changera d’ordinaire. On me montera en chambre, même parcours que l’aller, le plafond, les lumières puis ma chambre, enfin. Je passerai du brancard à mon lit non pas sans mal, et je demanderai mon téléphone. J’essayerai vraiment de garder les yeux ouvert mais niet, je n’y arrivais pas et je pleurai toujours. Je ne sais même pas pourquoi au final j’aurai autant pleurée… sûrement la pression !

Ne supportant pas la blouse, peut être 15 min plus tard je me ferai violence pour me lever et c’est en planant que j’irai dans la salle de bain me changer et retrouver mes vêtements. Je me rappelle du moment où heureusement qu’il avait un plan assez grand pour que je puisse m’y allonger tout en étant debout, j’ose imaginer la scène mais j’étais tellement shootée que j’aurai pu me faire du mal.

Je regagne mon lit, reprend quelques affaires, ma musique et puis j’attend le printemps… enfin non, j’attendais la suite! Sa sera vers 12h45 que le gastro passera pour me dire que tout s’était bien passé et que visuellement il n’aura rien vu (édit du 13/05: il y a bien quand même une grosse inflammation de l’œsophage mais nous devons attendre les résultats des biopsies standard pour en savoir d’avantage). Je lui demande si il avait bien fait les biopsies pour la maladie de mes enfants (le déficit en sucrase isomaltase) et il me dira que NON. Je ne comprend pas, c’était une des seules raisons pourquoi je m’étais motivée à faire ses examens, il m’avait dit qu’il le fait surtout que j’avais transmis 15j avant le protocole pour ses biopsies qui sont particulière. La seule excuse qui me donnera c’est qu’il n’avait pas la carboglace pour transport :/ J’étais verte, j’ai eu beaucoup de mal à me calmer après. Quand me dit A et qu’on ne fait pas A, je me sens trahis. Je remercie encore une fois notre doc qui aura eu les bons mots pour que la pression puisse re descendre.

Je ne mangerai pas le repas de la clinique de peur d’être malade (l’hôpital reste l’hôpital et ma confiance proche de zéro dans leur nourriture). J’avalerai non pas sans mal 3 biscottes et une compote histoire de remonter mon taux de sucre.

Et sa sera à 14h30 que mon heure de délivrance arrivera, mon homme et Nolan me ramèneront à la maison !

J’ai eu beaucoup de mal à m’en remettre, des douleurs à la gorge et digestives (toujours présente à l’heure que j’écris soit 48h après), et j’ai colmaté toute la soirée. C’est que hier matin que j’ai réussie à me lever et à reprendre ma life.

Conclusion:

Ne me demandez pas de repasser ses examens avant un siècle au moins ! Je l’ai fait pour prouver ma douleur, que je ne mentais pas et aussi dans l’optique de confirmer le DCSI. J’en avais marre qu’on puisse me dire  qu’on ne peut pas me soigner tant que je n’avance pas dans les examens de diagnostic. C’est fait, c’est fini!

Est ce que j’ai été forte et courageuse?

Je ne serai dire. J’ai fait le maximum que j’ai pu et je n’aurai pas pu sans les quelques personnes qui ont su m’encourager.

Comme je disais sur mon insta:

J’ai eu peur, j’ai eu mal, j’ai été angoissée et même à un moment seule mais je l’ai fait ! Quand on a un parcours aussi difficile avec le médical et quand on développe une genre phobie, chaque expérience hospitalière ajoute une couche au traumatisme de base. J’ai du mal à faire confiance aux médecins (c’est une réalité que je ne peux pas négliger) et bien plus que la plupart des gens sans oublier ma sensibilité à leurs paroles. Quand on me dit A et qu’on ne fait pas A pour moi c’est une trahison, un mensonge, un manquement et cela peut aller jusqu’à rompre le peu de confiance que j’avais pu re gagner dans la médecine. Je suis surement trop rigide dans mon fonctionnement atypique mais c’est aussi comme ça que je suis involontaire avec l’autisme.

Et vous, avez vous déjà vécu ce genre d’examen? Comment les avez vous vécu?

@AspieMAM


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