Ethan à 6 ans ❤️

23 avril 2019
Aujourd’hui Ethan à 6 ans ❤️
Son histoire ici car c’est tellement long ! c’est un enfant courageux et tellement fort!
Son histoire :C’est bien depuis sa naissance notre vie a basculée. Au début, Ethan était un tout petit bébé (2,6kg) normal enfin en apparence mais très vite tout est devenu compliqué 😔
Les premiers jours n’ont pas été simple, un reflux, des vomissements. Le médecin le traitera comme un autre enfant « normal ».
A ses 2 semaines, on a vu changer de lait et passer d’un lait pour prématuré à un lait plus standard donc du Guigoz mais dès le premier biberon des vomissements en jet.
Une première sans trop de compréhension, on ne forcera pas et passera Ethan sous Nutrilon Ar vu que c’était le lait de ses frères et qu’il passait bien chez eux.
Sauf chez Ethan, toujours du reflux 😥
A ses 3 semaines de vie, premier malaise. C’était un soir vers 18h, je crois que Seb le changeait puis une remontée et le voilà blanc, tout mou… la frayeur 😥
Très vite hospitalisé 48h pour contrôle. Oui un RGO a été diagnostiqué enfin sans examen mais bon voilà on dit rgo mais on lui donnera seulement du gaviscon.
On nous demandera un plan incliné pour son rgo qu’on s’exécutera à louer.
Une semaine après re belote, encore une courte hospitalisation et cette fois ci, ils mettront de l’inexium. .
Encore faut le dire que sa ne sera pas la gastroped mais une interne qui le prescrira. Le médecin généraliste ne m’aura jamais prise au sérieux et suivra seulement les prescriptions de l’hôpital.
Ethan allait mieux mais toujours du reflux. Aucun examen, aucune prise en charge. C’était à ce moment là où j’avais la folle idée de donner de mon lait…. et oui bornée comme je l’étais j’avais réussie #relactation .
Mais toujours du reflux 😔 le fabuleux* (*humour) médecin me conseillera à 3 mois et demi de commencer la diversification. J’étais septique et étant donné que Ethan était un troisième, je n’étais pas pressée.
Les premières cuillères était plutôt bien partie mais les intestins eux n’étaient pas d’accord et delà avait commencé des selles explosives et une augmentation du reflux.
Très vite, on a arrêté et on a retourné chez le médecin qui me disait que ce n’était pas grave et certainement les dents. Il profitera pour vacciner Ethan a ses 4 mois alors que j’étais contre mais devant ses propos, j’acceptais a contre coeur (culpabilité 4 ans après) 😔
De pire en pire… chaque essai pour la diversification fut une catastrophe 😔 il n’était jamais bien mais à chaque passage chez le médecin c’était soit les dents, soit ma faute.
Vers 6 mois, encore un vaccin. Moi qui voulait attendre que Ethan allait mieux mais non, c’était obligatoire selon ce fameux Doc 😪
Très vite, des bronchiolites ont rejoint le tableau et des séances de kiné respiratoire à ne plus finir.
Il grandit, il grossit donc tout va bien pour tout le monde sauf pour Ethan.
Il régurgitait, se tordait de douleur, ne dormait pas la nuit mais on nous croyait toujours pas.
Il enchaînait maladie sur maladie et n’a plus été bien depuis la diversification et les vaccins.
Arrivé au 12 décembre 2013 jour où clairement on a vu Ethan basculé dans cette maladie 😥. Il avait vomi tellement de fois qu’on avait arrêté de compter plus de 40x en 24h.
Une gastro pardi ! Sa tombe bien vu que c’était au mois de décembre 😪 il enchaînera sur une bronchio et des conjonctivites purulentes.
Il aura fallu 18 jours pour que les médecins comprennent que ce n’était pas une gastro mais une allergie 😱
Des journées interminables avec bébé de même pas 8 mois qui vomissait chaque jour et chaque nuit. On vivait enfin je vivais avec angoisse.
Première fois au urgence ok on hospitalise sous perf, il va mieux. On me disait que c’était un virus et que sa pouvait durer.
On enchaîna les examens mais ils ne trouveront rien. On sera dehors pour Noël mais 24h plus tard, il vomira à nouveau. Quoi? Comment ? On ne savait pas encore qu’il était allergique donc on donnait toujours son lait et des yaourts puis un boudoir avec du lait et des œufs.
Re vomi +++, un passage en pédiatrie le 26/12 et on ne nous gardera pas. Bah oui, le service était trop plein.
Le 27/12 Ethan avait de la fièvre sans point d’appel et nous seront à -500g.
Nous craqueront le 29/12 et ramèneront encore une fois Ethan aux Urgences et là, obligé d’admettre qu’il n’était pas bien. Déshydraté, amorphe et vide.
Très vite perfusé, il reprendra des forces.
Et sa sera la première fois qu’on nous parlera d’allergie.
Je ne connaissais absolument rien dans ce domaine et bien sûr aucune aide.
On a apprit à nos dépends mais une fois l’éviction en place, Ethan allait mieux.
Je passerai des mois encore de galères en silence pour me rendre directement à son premier anniversaire.
Un an, je rêvais que Ethan pouvait manger et qu’on oublierai cette histoire d’allergie mais non.
Ce début de deuxième année à été rude pour toi, pour nous. Les médecins ne nous croyait pas et personne nous soutenait. On a été bien sûr mais ce n’était que le début des déboires.
Très vite la PMI a commencé à nous soûler, a nous surveiller. Elle a soit disant fait son job, vous savez la protection a l’enfance mouais mouais … j’aurai préférée du soutien m’enfin bon.
Premier rdv en juillet où déjà on me reprochait de vouloir garder Ethan bébé, de faire du nomadisme médical et le bla bla n’a que vous connaissez si vous me suivez. On avait seulement besoin d’écoute et d’avoir des réponses qu’on aura pas eu à ce moment là.
Puis de là, tout s’emballe, notre enfant, notre famille et puis me voilà accuser de rendre malade Ethan. Je pensais rêver mais non, la réalité les cocos !!! On m’a accusée 😳 au lieu de nous aider, on nous a enfoncé et puis bien sûr qui dit les services sociaux que je nommerai les SS… les gens et le peu « amis » qui commençaient aussi à douter de nous jusqu’à nous abandonner. Cool ?!
On a bien joué franc jeux avec les SS mais nos débuts dans le milieu à vouloir être trop vrai nous a bien coulé 😪 mal conseillé, mal dirigé et bien sûr mal défendu.
On a perdu la première manche avec les SS mais bien décidé à moins faire confiance.
On savait que notre fils était malade, pourquoi encore douter de nous?
Bien sûr que le médecin qui a fait ce signalement à abuser de moi, de nous.
Il n’aura jamais cherché la vérité mais a préféré se détourner de nous pour mieux nous enculer* oups, je voulais rester polis mais dans ce cas, ce n’est plus possible 🤬
Ethan arrivera à ses deux ans et je me rappelle que j’avais écrit ceci sur Fb:
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 » Voilà qu’aujourd’hui devrait être un jour de fête pour mon deux ans et notre famille mais au final j’ai déjà passée une bonne partie de la matinée à pleurer. Je me rappelle de ses 1 an ou j’avais promis a mon petit garçon que l’année prochaine il pourrait avoir un super gâteau d’anniversaire et qu’il pourrait tt manger. Voilà que nous sommes le 23 avril 2015 et que Ethan est poly allergique avec aucune alimentaire solide possible. Je ne pourrai pas faire de gâteau et encore la question ou je vais planter ses 2 bougies?
Des mois et des mois de galères pour mon petit bonhomme qui n’a rien demandé et qui ne se plain même pas.
Voilà, je ne sais comment va finir cette journée mais pour moi il manque une grosse partie.
Cela ne change rien que aujourd’hui Ethan a 2 ans. Joyeux anniversaire.
Je t’aime mon petit garçon
Ta maman ❤ « 
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Ouais en 2 ans et rien n’avait changé pour lui, toujours des galères et le pire je crois c’est qu’on s’est retrouvé bien balloté d’un hôpital a un autre sans vraiment nous croire et enclencher des examens 😏
Ce début de troisième année était aussi la connaissance avec ton petit frère Nolan qui lui aussi a eu des débuts difficiles.
Notre famille a encore + payée… encore on a nous a enfoncé, marché dessus et même crachés dessus.
Oublier la justice française et les SS qui sont censés être les plus juste possible, mais oui encore dans l’intérêt de l’enfant vous savez bien!
Enfin 2015 a été une année d’abandon… une année à devoir se justifier, ne pas baisser les bras.
Puis nous voilà en 2016, on avait espoir dans cette nouvelle année qui avait plutôt bien commencée mais bon, ne nous voilons pas la face… l’utopie n’existe pas hein 😏
Nous avons été pris en « charge » à un moment mais nous avons vite déchanté. Les délais sont supra long et il aura fallu du temps et de la patience pour avancer.
Entre temps Ethan a eu 3 ans et ouais , 3 ans les gars ! L’âge ou normalement les allergies devaient s’améliorer et qu’on devrait pouvoir nourrir notre fils comme les autres mais non, toujours pas.
Ethan n’aura pas aimé le gâteau de glace au Neocate que j’avais fait 😪 #deception ! Il voulait manger comme nous 😔
Un petit gars de 3 ans avec bien encore d’incompréhension et de frustration.
Néanmoins, il a fait sa petite vie et a bien grandit.
Arrivé en juillet, un petit tour au bloc opératoire pour te mettre des drains dans tes petites oreilles afin que tu puisses mieux entendre. Nous avons profité de ce moment là pour faire des biopsies intestinales pour écarter une certaine maladie qu’on parlait aux médecins depuis décembre 2014.
Je me rappellerai également de ce jour où te voyais avec des bleus dans le visage en remontant du bloc 😳 aucunes explications, nous avons apprit bien quelques heures plus tard que tu t’étais débattu pour ne pas t’endormir. Ethan veut bien dire #fort 😏
Enfin, il aura fallu attendre presque 2 mois pour apprendre que les résultats des biopsies n’étaient pas valide 😱
C’est là que tu te dis putain… genre la belle accumulation 😥
Encore une fois on est tombés de haut quand nous avons compris que les résultats n’étaient pas possible pour les médecins 😵 (le stade 5 dans cette maladie serait dû à une erreur technique) mais bien sûr !
Encore de l’attente!
Petit passage sympathique des 3 ans, c’est l’école 🤗 Ethan a pu faire sa rentrée comme les autres en septembre 2016. Je vous passe les débuts merdique et les problèmes d’administrations pour avoir la fameuse AESH mais bon!
Entre TPS, non non ne fallait pas s’énerver… rester bien maître de nous ! Encore une audience très peu de TPS après la rentrée ! Encore devoir se justifier et voir que du noir dans ce bip de dossier ! Je crois qu’on aura jamais vu de positif 😒
Enfin, on a pu gagner une deuxième manche mais nous le sentons déjà qu’ils avaient mieux reculés pour mieux nous enculer* oups encore désolé, décidément 😏
Mi octobre encore un test, encore des heures de tortures pour un petit gars. J’en ai pas pu rester avec lui. Trop trop marre qu’on nous prend encore pour des cons!
La conclusion de ce test était juste une caméra caché 😤 l’autre Doc qui pourtant aurait du être la mieux placée car avait sa thèse nous dit que Ethan n’avait pas de déficit et que le test était normal.
Normal? Il aura quand même une selle bien degueu, je le savais qu’il y avait un truc pas normal, je le savais et j’avais pris les devants en contactant le centre de compétence dans cette maladie 👊🏼
Il aura fallu attendre encore presque 3 mois pour avoir un début de réponse… patience mes amis, patience !!!
Quoiqu’il en soit, début janvier 2017, le Pr validera le déficit pour Ethan mais aussi pour son petit frère en + du SEIPA!
D’autres galères ont suivi mais ce n’est pas le moment pour les raconter.
Le 23 avril 2017, soit 4 ans après ta naissance et qu’est a qui a changé ?
Pas grand chose car tu ne mange toujours pas mon fils et j’en suis tellement désolé 😥
Je suis en colère, OH QUE OUI! Surtout que nous savons que ce n’est pas fini ses conneries 😡
Tu as eu 4 ans, tu ne t’exprime pas encore bien, tu es toujours aussi frustré et tu souffre de cette situation.
On voulait nous faire croire qu’il y avait un traitement miracle mais ce n’était pas aussi beau que les médecins le disait 😥
Des faux espoirs, encore et toujours !
Quoiqu’il en soit, tu as eu 4 ans, tu es propre, tu es un vrai petit garçon avec énormément d’amour même si brut par moment.
On t’a sali, on nous a sali et depuis ta naissance je culpabilise de n’avoir pas pu mieux t’aider.
J’espère qu’à tes 5 ans on sera toujours à tes côtés 😞 et oui, nous devons passer des expertises psy pour déterminer si nous méritons encore nos enfants.
Le positif ? Pffff il a été oublié hein comme d’habitude !
Quoiqu’il en soit, je prie chaque jour pour que justice soit faite 🙌🏼
En attendant des jours meilleurs, je te souhaite un joyeux anniversaire mon fils ❤️
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Édit 23 avril 2018
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5 ans aujourd’hui ♥️
.
En une année pas grand chose de +…. juste un diagnostique confirmé par des biospies intestinale à Lyon 👍🏼
Tu ne « mange » tjs pas et tu as tjs tes bib de Neocate. Un vrai accro au coca light comme ta maman.
Tu parle un peu mieux mais tjs de grosse difficultés pour te faire comprendre. Tu es aussi encore énormément frustré 😦
Quoiqu’il en soit on avance à tes côtés aussi longtemps qu’on le pourra.
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édit du 23 avril 2019
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• Ethan a 6 ans •
Malheureusement rien a changé en une année. Tjs le néocate, les chipster et la frustration autant pour lui que pour nous.
Nous n’avançons plus, tant qu’il grandit et grossit, pourquoi s’inquiéter ? #lesdocs
Ethan a été cependant diagnostiqué TDAH et DYS (dysphasie) en plus cette année mais il reste fort et courageux !
Je suis tellement fière de lui ❤️
Bref, Ethan a 6 ans quoi !!!

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