La colère, l’impuissance et moi

Bonjour,

Aujourd’hui, je vais continuer à déballer un peu de ma vie, de ce qui me ronge, qui m’épuise, qui me tire vers le bas, qui finalement continue à me tuer à petit feu.

Il y a des dates clés, des périodes de la vie qui sont plus difficiles car réaniment des souvenirs qu’on n’arrive pas toujours à gérer et le mois de mars est un mois comme ça.

Rien que de penser, les larmes montent et je sens mon cœur se serrer.

Pourquoi suis tjs aussi toucher ? Pourquoi n’ai je pas réussie à mettre de côté ce passé et enfin m’accrocher au présent ? Futur ?

Je reste coincée dans ses périodes d’incompréhension, ses périodes d’impuissances et de colère. Je savais depuis des années que Ethan était malade et puis Nolan mais personne a voulu me croire, au contraire on m’a accusée de les rendre malade. Je sais, j’ai déjà tellement parlée de ses accusations du Münchhausen par procuration que je risque de me répéter mais je n’arrive pas à tourner la page et dès que mon cerveau a le tps de se poser, hop il glisse dans ses moments de vie qui restent à ce jour incompris et tant que je ne peux les comprendre, je ne pourrai les ranger dans la partie « dossiers traités ».

Ou ai je fauté? Pourquoi est ce qu’on ne m’a pas cru ? Pourquoi les médecins auraient pu penser que je pouvais rendre mes enfants malades? Qu’est ce qui auraient pu se passer dans la tête de ses médecins ? Est ce la différence ? L’autisme ? Comment ai-je apportées les faits ? La méconnaissances des maladies rares? Il y en aurait encore des questions 😥

J’aurai passée tellement de tps à pleurer de culpabilité que très peu peuvent la comprendre. Même si on me dit que ce n’est pas de ma faute, que j’ai fait tout ce que j’ai pu… si personne ne me prouve que j’ai fait tout ce que j’ai pu, je resterai dans ses culpabilités car j’aurai dû faire +. Je suis la mère de mes enfants, c’est moi qui a leur charge leur santé, leur vie de manière générale alors si on ne me prend pas au sérieux, c’est mes enfants qui ont subiront les conséquences.

Je me rappelle de l’hospitalisation du mois de mars 2016, celle de Strasbourg dans le cadre de surveillance de l’épilepsie de Nolan. Ses médecins qui me prenaient comme un cobaye, comme un numéro et qui jamais n’auront écoutés ce que j’avais à dire. Dès que je disais que Nolan était malade, qu’il ne pouvait manger on me riait au nez comme quoi c’est moi qui voulait garder Nolan au sein. Puis comme à chaque hospitalisation, la confrontation avec les résultats mauvais des prises de sang, les accusations, les culpabilisations. L’allaitement le problème les gens… le lait de maman qui rend malade son petit garçons. Qui l’empêche de grossir, qui lui donne des carences, qui l’empêche de se développer et j’en passe. Pour ses médecins le problème était toujours l’allaitement et tant que j’allaitais Nolan, personne n’aurait pu écouter une autre hypothèse. Cette dernière hospitalisation de Strasbourg était particulière, je sentais l’odeur du signalement, Nolan était vraiment carencé avec une hémoglobine à 8,5 qui peut témoigner d’un grosse carence en fer entre autre. Je le savais qu’il était faible, et je savais aussi qu’il avait presque 1 an et qui refusait de manger à côté de mon lait. Il avait de gros troubles de l’oralités, se faisait tellement rapidement vomir, et dès qu’il osait manger, il avait des réactions.

Nolan était à ce moment là un enfant tellement fragile, fin, toujours avec ses yeux rouges, son teint blanc et parfait presque transparent.

On a pu partir de cette hospitalisation sans signalement car l’équipe savait que nos enfants allaient être hospitalisés à Nancy 10 jours plus tard.

Voir son enfant malade, être impuissante est la chose la plus difficile que j’ai pu vivre durant ses périodes . D’être incapable de pouvoir soulager les douleurs de ses enfants que se soit Nolan ou Ethan d’ailleurs. Mais aussi d’être confrontés à des professionnels qui n’écoutent pas, et qui ne peuvent comprendre de comprendre ou de sortir de leur théorie à la con. Bien sûr que la théorie est une des bases de la médecine, mais la pratique au quotidien est l’expérience et celle ci aidera tôt ou tard dans des situations comme la nôtre à regarder au delà des bouquins et des années d’études.

Ce qui faut comprendre c’est quand un enfant naît, on ne connaît rien de lui, on ne sait pas ce qui sera, on ne contrôle rien.

Ce qu’on sait, c’est qu’on arrive dans des situations où on ne peut gérer et qu’on aurait besoin d’être entendu et soutenu hors cela n’aura pas été notre cas.

Quelques semaines après l’hospitalisation de Strasbourg, nous devions nous rendre sur Nancy et je dois dire que j’avais peur et je sentais que ce n’était pas une bonne chose mais nous n’avions le choix car tout était prévue enfin, prévu était un grand mot.

Nous sommes arrivés sur Nancy comme convenu à la date proposée soit fin mars 2016, nous nous annonçons au service et direct on nous apprend que les services sont pleins et qu’il n’y a plus de place dans une chambre pour nous recevoir avec nos deux enfants donc l’équipe nous imposera deux petits aquariums (mini box vitré) mais sa ne sera possible pour moi. Comment devoir me partager entre deux enfants de 3 ans et 1 an ? J’ai craquée, j’étais épuisée des nuits sans sommeil et avec un bébé pas bien. Je n’ai pas acceptée la situation contrairement à mon mari qui me disait de me calmer mais je ne pouvais. J’avais peur, je n’étais pas en terrain connu, et surtout pas rassurée. Finalement nous avons pu obtenir un aquarium plus grand :

Rien d’extraordinaire ! Un grand aquarium sans aucun respect de notre vie privée, sans toilette, sans douche ! Une horreur pendant 1 semaine.

Dès le début de l’hospitalisation, l’allaitement sera au cœur du problème et jamais les vrais problèmes seront entendu. Nolan était en plus malade, il avait la grippe ce qui pouvait aussi expliquer la perte de poids, son état général mais non l’allaitement les gens, l’allaitement toujours et encore ! Nolan avait presque 1 an, l’allaitement n’était plus à l’ordre du jour, bah oui mon lait était dépassé après 1 an!

Ethan était mieux prise en charge, cependant sans aucune communication avec l’équipe, si on voulait des infos, fallait insister. Une atmosphère tellement lourde et épuisante.

Ethan lors de sa ph-métrie

J’ai subis pendant 1 semaine, le papa devait gérer Ethan à la maison des familles. Avec Nolan, on a combattu la grippe B en étant hospitalisé, on a essuyé les remarques négatives de l’équipe soignante, les approches non thérapeutiques alimentaires quand je devais forcer Nolan à manger, le voir hurler car ne voulait pas manger.

Le pire aura été ce moment là où l’allergo et la gastro de l’époque entrent, se posent puis commencent à accuser ouvertement l’allaitement l’origine des problèmes de Nolan. A aucun moment ses professionnels prendront le temps d’écouter, de comprendre. On me balancera la courbe de poids (pas celle de l’OMS adapté aux bébés allaités) et on me dira que mon fils était en dénutrition, qu’il pouvait mourir. Qu’il fallait arrêter de jouer avec l’allaitement et l’empêcher de manger. On commencera à me parler de sonde naso-gastrique et c’était la goutte qui fera déborder le vase. Oui j’ai craquée, tapée dans les murs et menacée de me supprimer. J’étais coincé dans une incompréhension la plus profonde, je ne voyais plus le bout. Bien sûr que ce n’était pas le meilleur endroit pour craquer ainsi surtout que dans ses moments de crise, je ne réfléchis plus, je débite pour libérer la pression. Je savais pertinemment que l’allaitement n’était pas le problème mais je n’avais aucune preuve à leur montrer. De là, les médecins m’ont obligés à peser les tétées (à ne pas faire, le LM ne se pèse pas), ils constateront que Nolan n’aurait pas assez de lait, re menace de sondage mais Nolan avait la grippe en plus qu’il refusait déjà de manger à la base. Mais ils ont continués, il fallait que je le force à manger alors on a du tenter un petit pot de potiron. Nolan hurlait, refusait de manger que se soit avec moi, le papa et les soignants donc fallait tenter le Néocate, il avait des nausées, c’était de ma faute car mon lait était meilleur.

On n’efface pas ses moments là de pression où chaque faux pas nous rapprochait d’un placement. 



On fêtera le premier anniversaire de Nolan pendant cette hospitalisation, une année horrible en soit, une année où la réalité nous avait encore frappé en pleine tronche.

Voilà que Nolan va avoir 4 ans dans quelques jours et encore nous vivons dans l’incompréhension. Rien n’a vraiment changé en 3 ans et on se confronte toujours à l’incompréhension des médecins. Bcp pensent tout savoir mais ne savent que ce qu’ils ont appris, mais très peu iront chercher au delà. Il m’est difficile de re donner ma confiance aux médecins, à la médecine. J’aurai préférée une meilleure approche, une autre confiance, du changement mais à croire que le changement ne sera pas pour aujourd’hui.

Je suis une maman toujours en colère, mais surtout impuissante. Je ne pourrai arrêter de culpabiliser tant que rien ne changera 😥



Je vous laisse avec quelques photos ❤️

AspieMam


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