A cœur ouvert

Hello,

Voilà un petit temps que je n’ai pas écrit et j’en suis désolée. Je suis absorbée par l’écriture de mon livre et c’est tellement intense que je n’ai plus l’énergie d’écrire ici mais aujourd’hui, je me dois de le faire, j’étouffe et je ne sais pas à qui le partager.

Pourquoi à cœur ouvert?

J’ai décidée de vous dire ce que j’ai sur mon cœur actuellement, tout ce qui me pèse, tout ce que je ne voudrai plus.

Je vais tenter de faire cet article en plusieurs parties donc:

I) La maladie des gars

Cash direct, le plus gros sujet dont j’ai perdu tout contrôle. Pendant des années, j’ai du gérer ce que personne n’aurait du gérer. Sans professionnels à nos cotés, j’ai du supporter seule le coté médical, me battre, me priver, pleurer, supplier, creuser et passer des heures et des heures à lire.

Pendant de long mois nous n’avons plus eu de suivi médical, et encore sous mesure sociale, il y avait une pression terrible que je n’avais le choix que de gérer.

Je raccourcis une période de 3 ans puis la venu de Nolan qui a encore rajouté son lot de problèmes.

Puis est arrivé des suivis, les incompréhensions, des moments difficiles, de doutes sans trop savoir la fin du parcours. Encore une fois, on a du s’armer de patience, prendre aussi de l’avance, toquer aux bonnes portes. Il y a eu tellement de silence, tellement de mails sans réponses, tellement d’accusations non justifiées mais je savais qu’on était sur la bonne route. Ce qu’on ne savait pas, c’était combien le parcours médical allait être horrible.

Nous n’étions pas prêt pour ce combat !

Puis quand nous avons eu les résultats des biopsies confirmant le déficit en sucrase isomaltase des deux garçons, j’ai pleurée.

Pleurée de victoire car j’avais eu raison de me battre mais aussi pleurée car j’ai réalisée l’ampleur de la maladie comme si tout d’un coup elle avait un poids bien trop lourd !

Je pensais évidement après avoir été accusée du fameux syndrome de Münchhausen qu’on allait enfin mieux suivre nos enfants maintenant que la maladie était confirmée mais non. Ce genre d’accusation laisse des traces et partout où on peut passer. Mes enfants ne sont pas prit en charge comme il le devrait, et à quelques part, je n’aurai jamais la confiance des médecins, je serai tjs suspecte et d’autant plus avec l’autisme. Plusieurs fois, on m’a reproché que je ne faisais pas de test à la maison, que je devrai prendre le risque pour mes enfants mais comment expliquer que je suis en overdose médicale? Depuis qu’ils sont stable, qu’on a enfin trouvés en quelques sortes les bonnes combinaisons pour ne pas passer notre vie à l’hôpital et que forcément, faire des tests, c’est prendre des risques sauf que je suis incapable de gérer les conséquences actuellement. Je suis une mère et j’aimerai le rester, je ne veux plus gérer le médical ! Surtout je n’ai plus assez de force pour gérer la maladie de mes enfants seule !

Pour tout cela, je culpabilise et n’arrive pas à me défaire de cette culpabilité. Sans oublié que personne n’aura prit le temps avec moi de revoir tout le parcours des petits, de me rassurer, de me dire que j’ai fait le maximum. Est ce que j’ai vraiment fait ce que j’ai pu ?

J’ai eu des années de reproches mais jamais de positif !

Pourtant, je savais que mes enfants étaient malade! Est ce que si j’avais été normale (j’entend par là, non autiste), est ce que les choses se seraient passer différemment?J’en ai les larmes aux yeux, j’aurai tellement voulu faire plus, ôter la souffrance de mes enfants quitte à la prendre pour moi peut importe.

C’est des sujets que je n’arrive pas encore à en parler de vive voix ou même quand j’ai essayée d’en parler à des psy, ils ont minimisés ma souffrance, peut être juste par incompréhension? Alors, j’ai abandonnée d’en parler mais cela me ronge à l’intérieur. Chaque fois qu’on est confronté à un problème relatif à la maladie des gars, je craque car j’ai peur finalement que tout recommence.

Je ne sais plus quand être inquiète? quand je le suis de trop? quand je ne devrai pas l’être? j’ai perdu toute objectivité sur le plan médical!

Et cela est grave car nos enfants dépendent de nous, dépendant des choix que nous faisons. De l’extérieur tout à l’air simple, vous pensez même surement que nous gérons mais non, ont ne gèrent plus rien. On a un suivi de merde et aucun professionnel qui a vraiment le temps pour nous aider à mieux gérer. (Suivi hospitalier)

Le coté moche des maladies rares qui ne mènent pas à la mort c’est que les parents se retrouvent seuls à gérer des choses qu’ils ne devraient pas gérer.

La suite dans tout cela? Je ne la connais pas! Je tente de faire confiance à un médecin mais j’ai terriblement peur d’être incomprise, jugée et finalement qu’elle nous lâche aussi car trop compliquée. Je ne sais pas si je serai encore assez forte pour gérer tout cela seule. Mais clairement, j’ai peur !

II) L’autisme, le TDAH, les gars et moi !

Je suis moi même ASPERGER et c’est enfin confirmée, chouette non? NON! car au final rien n’a changé depuis ! Les professionnels ne sont pas plus bienveillant à mon égard et ne prennent pas plus de temps ou de disposition pour faciliter la communication (encore une fois pas tous). Mes gars, c’est pareil! On est dans les mêmes merdes finalement depuis des années sans aucun moment de répit, sans relais.

Comme j’ai pu dire plus haut, de l’extérieur on croit que c’est finalement simple mais non, nous sommes épuisés! Ce week-end encore E. a été horrible, et N. a fait plusieurs crises. Faut les gérer!!! Je sais que les parents d’enfants atypiques peuvent comprendre ce que nous vivons car vous le vivez également mais la majorité des personnes autour de nous ne peuvent comprendre, ne le vivent pas et le pire jugent.

On ne peut pas dire bah là hop, on a besoin d’air, on demande a papi et mamie de gérer les gamins… nous n’avons pas cette chance de pouvoir respirer. Nous gérons depuis tellement longtemps comme on peut et de peur de trop en parler.

Les fois où nous avons tentés de dire que nous étions épuisés, la solution des professionnels étaient le fameux placement administratif (les parents qui demandent) mais bordel est ce une solution? aimeriez vous qu’on vous propose cette solution? hop votre gamin est difficile, bah on le place ailleurs… genre une superbe solution pour l’enfant qui lui souffrira du rejet!

Malheureusement, c’est une réalité, les pros qui sont censés comprendre, jugent et ne pensent pas que nos enfants ont un cœur même si ils sont différents!

Du coup pareil, silence! Il ne faut plus rien dire de peur d’être jugés ou pire que des gens qui ne peuvent comprendre ce qu’on vit puisse faire des signalements. Nous aimons nos enfants même si parfois nous sommes dépassés par les crises, par les sur sollicitations. Nous aimerions pouvoir faire d’avantage mais nous sommes limités par le manque d’aides, relais humains.

Gérer déjà un enfant différent est difficile alors trois + un grand neurotypique ?!

Une chose aussi pour clôturer cette partie c’est bien sûr que je reste solft sur mes écrits voir même sur mes story insta mais pensez bien que rien n’est simple et j’aimerai tellement pouvoir faire plus. Je suis absolument imparfaite, et que peut être vous allez penser que vous gérerez mieux le quotidien que moi cependant, il y a une citation qui dit:

III) Mon état actuel:

Épuisée! Mais aussi surtout incomprise. Personne ou presque va vraiment prendre le temps de me comprendre. Directement, je vais être jugée, cataloguée! J’ai terriblement peur d’avancer ainsi, d’être encore incomprise et quand je cherche de l’aide, je m’y prend mal et on me rejette. J’aimerai tellement faire plus, tellement être meilleure, être tout sauf le moi que je suis en ce moment.

Et c’est d’autant plus difficile quand on est confrontée à un milieu chrétien, le jugement est plus stricte car Dieu est solution à chaque problème et on minimise notre ressenti. Ce que j’ai peur quand je parle avec des chrétiens c’est que direct faut rentrer dans un système de penser restreint qui ne permet pas d’être soit même. Faut penser Dieu, vivre Dieu, respirer Dieu ! Je ne dis pas que j’ai perdu ma foi, au contraire car si je suis encore en vie c’est bien grâce à Dieu mais je ne supporte pas cette manière d’être enfermée dans un système de penser où être moi peut poser problème. Si je culpabilise tellement c’est aussi parce que personne ne m’aura assez rassurée, personne n’aura compris et je n’ai pas de place pour être moi.

C’est bien l’incompréhension qui me tue à petit feu

C’est pareil avec mon mari, il n’accepte pas encore vraiment ma différence et dès que je n’arrive plus, dès que je suis trop fatiguée ou quand il ne me comprend pas bah la réduction qu’il fait c’est que je suis AUTISTE donc c’est normal! Comme c’est jugeant et démoralisant !! Je suis peut être autiste mais j’ai aussi un coeur, je suis humaine, et même si je vais moins bien j’aurai tellement besoin d’être aimée pour qui je suis et non pour ce que je suis.

IV. Conclusion:

Que faire? Comment plaire aux autres? Comment me changer? J’ai vraiment cette impression qui devient de plus en plus réelle que d’être différente, en marge de cette société ne convient à personne. Au delà de mettre tout sur le dos de l’autisme, j’aimerai juste qu’on puisse m’apprécier pour ce que je suis mais comment être assez réparée pour ne pas faire fuir les gens? comment être mieux?

Bref, je suis perdue et fatiguée de devoir me conformer à ce monde. J’aimerai partir dans un endroit où personne ne me jugera sur ma différence et m’acceptera telle que je suis car au fond, je dois quand même avoir un peu de positif non?

Voila voila… je sais que cet article n’est pas le plus positif du monde, au contraire !!! Mais j’aimerai vraiment pouvoir avancer et pour cela, j’ai besoin d’écrire ma peine, sortir ce qui a en moi pour que cela ne puisse plus me ronger.

A bientôt

AspieMam


2 réflexions sur “A cœur ouvert

  1. Tes écrits me touchent énormément. Ta colère, ta fatigue, ta détresse, elles sont si légitimes! Pour moi c’est tellement incroyable ta capacité à « prendre » sur toi et à faire face, je ne crois pas que je pourrais en faire autant même avec seulement un quart de la charge que tu (sup)portes! Tu es admirable, et je suis attristée que tu te retrouves et sentes si seule face à tout ça. Je crois aussi que tu fais bien d’écrire ici pour évacuer un peu la pression, même si c’est sûr qu’une aide concrète et une vraie écoute seraient solution plus adaptée, et permettrait de pouvoir te reposer aussi… Je n’ai pas encore lu tout ton blog, j’y chemine à mon (lent) rythme, donc je ne cerne pas tous les aspects de ces situations que tu vis,-de toutes façons ça ne pourrait qu’être partiel- mais je peux te dire un truc : non seulement t’es une maman qui déchire, mais tu es une nana qui déchire! Chapeau bas, Aspie Mam, Chapeau bas!

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    1. Tes mots me touchent car si peu voient les efforts de vivre depuis le début. Merci ❤️
      Je vais bientôt reprendre l’écriture, au pire tu peux me suivre sur insta sous le même pseudo.

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